http://www.sida-info-service.org/ fr http://www.sida-info-service.org/img/logo.gifhttp://www.sida-info-service.org http://www.sida-info-service.org/direct/news.php4?id=484 2008-04-16 text/html fr Les 4, 5 et 6 juillet prochains, venez fêter les 10 ans du festival à l’hippodrome de Longchamp. Ouverture de la billetterie le 18 avril. Depuis 10 ans, le festival de musique Solidays permet de récolter de l’argent destiné à des projets de lutte contre le sida en France et à l’étranger. Chaque année, des personnes séropositives vivent mieux parce qu’ils profitent de structures de santé, de soins, de traitements antirétroviraux. Des efforts importants restent à fournir : en 2007, 1, 6 millions d’Africains dont 330 000 enfants sont morts, faute de traitement. Le festival Solidays permet aussi de rendre hommage aux militants de la lutte contre le sida du monde entier. Cet été, 80 concerts rythmeront les trois jours du festival, sur l’hippodrome de Longchamp, à Boulogne-Billancourt (ouest de Paris). Les Têtes Raides, Grand Corps Malade, Aaron, Les Cowboys Fringants, Kery James, Hocus Pocus seront quelques-uns des artistes présents. Comme les années précédentes, Sida Info Service participera à cette manifestation. Venez nous voir pour poser vos questions sur le sida, les IST, le dépistage… Ouverture de la billetterie le 18 avril 2008, avec 15 000 « Pass 3 jours » vendus à 30 € (45 € tarif plein). Crédit photo : © Solidarité Sida http://www.sida-info-service.org/direct/news.php4?id=483 2008-04-11 text/html fr « Une grande partie de notre activité sera de défendre nos acquis » Sida Info Service (SIS) : Vous avez été élues coprésidentes d’Act Up-Paris le 30 mars dernier. Pourquoi une coprésidence ? Rachel Easterman-Ulmann (RE) : La coprésidence est liée à l’histoire du groupe, à la façon dont Act up s’est petit à petit organisé. Il y a eu une première avec Emmanuel Chateau et Hugues Fischer. L’idée est de porter la charge à deux, de faire un travail d’équipe. Pour Marjolaine et moi, l’aspect symbolique est aussi important par rapport à nos personnalités et à nos parcours respectifs. Chacune va apporter ce qu’elle est, à l’association et à l’extérieur. Marjolaine Degremont (MD) : Présider Act Up demande beaucoup de travail. Etant sculpteur et vivant à la campagne, je ne pouvais pas présider toute seule. De plus, Rachel n’est pas séropositive. Il était inenvisageable pour elle d’assumer seule la présidence. Nous sommes toutes les deux complémentaires. SIS : Rachel, qu’apporterez-vous dans votre complémentarité avec Marjolaine ? RE : Je suis depuis plus longtemps à Act Up que Marjolaine. Je connais donc toute l’histoire de l’association. Le fait que je sois homosexuelle aura aussi un rôle même si je ne veux pas jouer avec les clichés : je suis lesbienne, elle est hétéro. Toutefois, ma fierté d’être homosexuelle est très importante dans ma vie en général, pour le groupe et dans la lutte contre le sida. C’est une arme très importante. Marjolaine, elle, jouera sa propre partition. SIS : Une femme séropositive à la tête d’Act Up, c’est une première. Trouvez-vous étonnant qu’il ait fallu attendre presque 20 ans pour y parvenir ? MD : L’élection d’une femme séropositive aurait pu intervenir avant. Qu’elle ait lieu aujourd’hui est un hasard, un concours de circonstance. Ce sont deux militantes qui se trouvent là à ce moment-là. Mais n’oublions pas qu’Act Up est issu de la communauté homosexuelle. Au départ, Act Up, c’était quand même des hommes, avec une image assez violente. Pour ma part, je milite à Act Up depuis 1997, et je pense que j’aurais pu me présenter à la présidence il y a 10 ans. Rien ne l’empêchait à part que je n’assumais peut-être pas encore assez ma séropositivité. Parce qu’être présidente d’Act Up, c’est une charge énorme. Il faut assumer d’être séropo, accepter de passer dans la presse, porter la parole de la communauté, mener des combats… RE : C’est une première à Act up et c’est aussi la première fois qu’une femme séropositive préside une association nationale de lutte contre le sida. Etonnant, peut-être, et en même temps assez représentatif de la place faite aux femmes dans la société comme dans les associations de lutte contre le sida. Les femmes subissent des discriminations au quotidien, en terme d’accès au travail par exemple. Par ailleurs, le sida a une image fortement rattachée à l’homosexualité plutôt qu’à l’hétérosexualité en général et aux femmes en particulier. Cette image a pu faire peur ou donner aux femmes l’impression qu’elles ne pourraient pas forcément y trouver leur place. Ce qui n’est pas vrai, bien sûr. SIS : Les femmes seront-elles une question prioritaire ? MD : Nous poursuivrons tous les combats d’Act Up, dont celui concernant les femmes. Vous savez, le mot d’ordre de la dernière journée mondiale contre le sida renvoyait aux femmes avec « Sida : bientôt la parité, à quand l’égalité ? ». Donc on continuera dans cette voie. S’il doit y avoir une grande nouveauté, elle concernera peut-être les transsexuels. Dans ce domaine le travail est énorme. On part de loin alors que pour les femmes, un travail a déjà été engagé. RE : Notre objectif sera néanmoins d’améliorer concrètement la vie des femmes. Favoriser l’accès aux outils de prévention comme le préservatif féminin, la question du suivi ou des essais thérapeutiques. Nous essayerons aussi d’inverser certaines décisions prises sur les franchises médicales ou les allocations spécifiques comme l’AAH. Nous continuerons également à nous battre pour que le droit français soit vraiment appliqué, pour que les étrangers atteints de pathologies graves ne puissent plus être expulsés. Ce sont les grands chantiers. Ensuite, comme nous sommes toujours surpris par les décisions qui viennent de l’Etat, une grande partie de notre activité sera de défendre nos acquis et d’essayer aussi de gagner de nouveaux droits. SIS : Quel regard portez-vous sur la militance sida aujourd’hui ? MD : Elle est un peu fatiguée, tout le monde en convient. On est beaucoup moins nombreux qu’il y a dix ans. En même temps, les médicaments marchant assez bien, les séropos ont envie de reprendre une vie normale, de travailler ou non, en tout cas ils ne veulent plus entendre parler du sida. Des copains séropos me le disent : « On en à marre ! ». Quand nous étions complètement angoissés, qu’on devait mourir, la question ne se posait même pas. Au niveau de la communauté homosexuelle, la démobilisation est générale. Dans les milieux LGBT, le constat est le même. Les femmes et les trans sont donc en train de prendre le relais de ce qu’ont fait les pédés depuis 20 ans. RE : Il est évident que les trithérapies ont changé la donne. Beaucoup de séropositifs sont retournés à une vie qu’ils n’espéraient plus. Après, le phénomène de démobilisation dépasse la lutte contre le sida. Le militantisme est une démarche difficile, qui demande des sacrifices, de s’investir. Plus spécifiquement, l’élection de Nicolas Sarkozy a peut-être anesthésié le militantisme. Même si nous nous en remettons un peu, ça a quand même été un coup de massue. SIS : Tenterez-vous de remobiliser les gays ? MD : Vous savez, s’ils n’ont pas envie de venir… Aujourd’hui les gays sont beaucoup plus attirés par l’individualisme et le plaisir à l'image de la société en général. On ne peut pas les obliger. Comme le souligne Rachel, le militantisme nécessite d’avoir une conscience politique. Et comme on n’est plus dans l’urgence de la maladie. En fait, je pense plutôt mobiliser les femmes séropos. Mon élection permettra sans doute à certaines femmes séropos de venir à Act Up alors qu’elles n’auraient pas osé avant à cause de la représentation très masculine de l’association. RE : Oui, bien sûr, plus que jamais. C'est un des grands chantiers d'Act Up. Nous avons en particulier pour cette année le projet d'un site de prévention gay qui mettrait à disposition, en traduction et analyse, les grandes enquêtes sur cette question. Notre participation à la Marche des Fiertés LGBT, à Paris, sera pour nous une occasion forte de nous exprimer sur le sujet. Entretien réalisé par Alain Miguet pour Sida Info Service http://www.sida-info-service.org/direct/news.php4?id=482 2008-03-31 text/html fr Le TRT-5 dénonce une décision allant à l’encontre des enfants vivant avec le VIH Le laboratoire Bristol-Meyers Squibb (BMS), qui produit et commercialise en France le Sustiva®, médicament contre le VIH, vient d'annoncer l'arrêt, en avril 2008, de la commercialisation des gélules à 100 mg, présentation particulièrement bien adaptée à l'usage pédiatrique de cette molécule. Alors que la palette des antirétroviraux disponibles pour le traitement des enfants est particulièrement réduite, le TRT-5* dénonce cette décision contraire à toutes les recommandations de prise en charge. L'information, révélée par certains pédiatres inquiets de la réduction des options thérapeutiques disponibles, nous a été confirmée par le laboratoire qui n'en a cependant pour l'instant pas fait état publiquement contrairement à l'engagement pris devant le TRT-5. Elle intervient au moment de l'épuisement des stocks de la molécule, dont la production est interrompue depuis déjà plus de dix-huit mois sans que la firme ait jugé utile d'en informer les acteurs concernés, les mettant ainsi devant le fait accompli. BMS choisit ainsi de priver les enfants vivant avec le VIH et les médecins qui les prennent en charge d'une formulation particulièrement adaptée à leur traitement. La prise en charge médicale des enfants séropositifs requiert en effet des présentations galéniques adaptées (solutions buvables, comprimés ou gélules de petite taille, poudre à disperser dans des aliments etc.) dont le nombre est aujourd'hui très insuffisant. Parmi les différentes présentations de Sustiva®, les gélules à 100 mg sont celles qui conviennent le plus à un usage pédiatrique car elles présentent le double avantage d'une petite taille et d'une forte teneur en principe actif. Les gélules à 200 mg et les comprimés à 600 mg sont trop gros ; la solution buvable, moins facile à administrer, a un mauvais goût et une biodisponibilité inférieure à celle des gélules ; enfin, les gélules à 50 mg ayant une plus faible teneur en principe actif, elles demandent aux enfants de doubler le nombre de gélules à prendre chaque jour. Ces deux dernières présentations entraînent des contraintes (nombre important de gélules à avaler, difficulté d'ingestion de la solution buvable) qui auront une incidence sur l'observance du traitement, facteur pourtant essentiel de son efficacité. Selon le laboratoire, le faible volume de prescription, en France, de cette formulation à 100 mg ne permet pas d'assurer la qualité de la production de la molécule et constitue la raison de l'arrêt de sa commercialisation. Si les ventes en France sont en effet faibles, BMS ne semble pas tenir compte de l'enjeu que représente cette présentation pour les pays en développement, la firme produisant en effet le Sustiva® pour sa commercialisation dans les PED par la firme Merck Sharp & Dohme sous le nom de Stocrin®. Par ailleurs, la firme méconnaît sciemment les besoins des autres pays européens. La suppression de cette présentation va à l'encontre des recommandations du groupe d'experts français sur la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH (rapport Yeni) qui, dans son édition 2006, insistait sur la nécessité « d'inciter l'industrie pharmaceutique à poursuivre la recherche de formulations galéniques adaptées aux besoins des enfants ». Elle est également contraire au règlement européen sur les médicaments pédiatriques entré en vigueur en janvier 2007, qui vise à faciliter le développement clinique de nouveaux médicaments pédiatriques. Enfin, les Paediatric Guidelines des Etats-Unis demandent, dans leur version de février 2008, des présentations adaptées aux enfants pour tous les médicaments antirétroviraux. Au mépris des besoins des enfants concernés et de ces recommandations, BMS a ainsi choisi de supprimer une forme galénique particulièrement bien adaptée à la pédiatrie qui ne pourra désormais plus être disponible en France. Une alternative existe cependant à l'échelle mondiale, du fait de la production, par le laboratoire indien Cipla, d'une version générique de cette présentation. Le TRT-5 condamne cette décision, qui constitue une nette régression dans le traitement du VIH en pédiatrie et met en péril la qualité de la prise en charge médicale des enfants concernés, et exige de BMS qu'il revienne dessus. Dans le cas contraire, il reviendrait au gouvernement français de décider d'émettre une licence obligatoire, procédure prévue par la déclaration adoptée en novembre 2001 par la conférence ministérielle de l'Organisation mondiale du commerce (OMC), qui permettrait l'importation de la version générique de cette présentation en France. *Le TRT-5 est un groupe interassociatif qui réunit des représentants de huit associations de lutte contre le VIH/sida impliquées sur les enjeux thérapeutiques et de recherche : Actions Traitements, Act Up, AIDES, ARCAT, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service et Solensi. http://www.sida-info-service.org/direct/news.php4?id=480 2008-03-25 text/html fr Un nouveau mouvement demande un revenu d’existence Des centaines de milliers de personnes en situation de handicap, atteintes de maladies invalidantes ou victimes d’accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler, sont condamnées à vivre toute leur vie sous le seuil de pauvreté. Aucune réponse ne leur est apportée. C’est en partant de ce constat que le mouvement « Ni pauvre, ni soumis » vient d’être créé par une inter associative regroupant des organisations nationales et locales du champ du handicap, de la maladie et du secteur sanitaire et social. Parmi ces organisations figurent des associations de lutte contre le sida comme AIDES et Act Up-Paris. « Ni pauvre, ni soumis » réclame une réforme globale des ressources des personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie invalidante, quel que soit leur âge, afin de créer un revenu de remplacement d’un montant au moins égal au SMIC brut. Le grand public est appelé à soutenir ce projet en signant un pacte de soutien au mouvement « Ni pauvre, ni soumis » et en participant à une marche citoyenne vers l’Elysée le samedi 29 mars 2008. Plus de 20 000 personnes venues de toute la France sont attendues pour cette marche qui partira à 11 h de la place de la République. Pour garantir le bon déroulement de cette journée, « Ni pauvre, ni soumis » lance un appel à bénévoles. Vous habitez Paris ou la région parisienne ? Vous êtes disponible le samedi 29 mars 2008 toute la journée ? Vous voulez vivre un moment fort de solidarité et de partage ? Proposez-vous pour intégrer un des 4 pôles de bénévoles : Prévention-Sécurité, Info-Santé, Technique, Accueil-Info. Pour s’inscrire, écrivez par mail, en indiquant vos nom, prénom, numéro de téléphone ainsi que votre e-mail, ou par téléphone en contactant Fabrice Lopez au 01 40 78 27 28. http://www.sida-info-service.org/direct/news.php4?id=481 2008-03-25 text/html fr A Lyon, l’association Oréa, financée par le Sidaction, aide les personnes séropositives à retrouver du travail. TEMOIGNAGE Oréa, Maison de l’emploi, de la formation et de l’entreprise* aide les personnes atteintes du VIH à retrouver du travail. Valérie Dureau, chargée d’accompagnement socio-professionnel, explique sa mission financée par le Sidaction. Des associations de lutte contre le sida, des hôpitaux, des assistantes sociales, et toute structure que nous démarchons pour présenter notre action, nous envoient des personnes atteintes du VIH ou qui ont développé la maladie. Elles m’adressent une fiche de prescription puis je contacte la personne pour lui fixer un rendez-vous afin de réaliser un bilan personnel et professionnel. Ensuite plusieurs options se présentent. La personne n’est pas en capacité d’occuper un emploi rémunéré à cause de ses ennuis de santé ou parce qu’elle ne va pas suffisamment bien psychologiquement. Dans ce cas, je lui propose une activité de quelques heures dans une association avec l’espoir qu’elle pourra ensuite accéder à un emploi. Pour les personnes n’ayant jamais travaillé en France, je leur explique le fonctionnement du système administratif français et nous construisons leur parcours professionnel en prévoyant si nécessaire une formation. Pour celles qui ont déjà travaillé en France, je les aide à trouver un temps plein, à compléter des heures ou à obtenir une formation. Des compétences humaines 90 % des personnes que j’accompagne actuellement sont originaires d’Afrique subsaharienne, sachant que nous n’avons débuté qu’en juillet 2007. Dans leur pays, elles exerçaient une activité qui n’est pas forcément transposable ici mais beaucoup ont des compétences humaines et des savoir-faire. En ville ou dans leur village, par exemple, beaucoup de femmes étaient en quelque sorte des «auxiliaires de vie », si nous transposons cette fonction ici. Comme elles n’ont pas de diplômes, elles font des formations courtes pour que ces compétences soient validées ou évaluées directement en situation de travail. Pour les diplômé(e)s, il peut y avoir des équivalences de diplômes. A chaque fois, je prends en compte la compétence et les contre-indications médicales. Je recherche toujours une activité compatible avec tous ces éléments, qui sont bien sûr très importants. Certaines personnes que je rencontre ont plutôt besoin d’un soutien et d’une écoute. Je ne suis pas psychologue, mais je les écoute quand même. Je leur permets de déposer leur parole. On fait un petit point et je m’aperçois souvent que l’emploi n’est pas toujours la demande immédiate. Il s’agit plutôt de rompre l’isolement surtout pour les personnes qui viennent de loin et qui n’ont pas de famille. Grâce au Sidaction, l’action emploi et VIH me permet de suivre actuellement 32 personnes. Le financement a été calibré en 2008 pour 40 personnes. Dans le cadre de cette mission, j’ai aussi pour objectif de créer de nouveaux partenariats et de faire de la sensibilisation au handicap dans les entreprises ou les grandes écoles. Témoignage recueilli par Alain Miguet pour Sida Info Service *Oréa- Maison de l’emploi, de la Formation et de l’entreprise 454, avenue de la Sauvegarde 69009 Lyon Tél. : 04 72 52 22 52 Fax : 04 72 52 22 59 Adel : contact@orea.asso.fr CONSEILS Lorsqu’on est séropositif, accéder à un emploi n’est pas toujours une démarche aisée. Faut-il par exemple parler de son statut sérologique à son futur patron ? Les conseils des coordinateurs des lignes juridiques de Sida Info Service. Comme les années précédentes, les personnes séropositives rencontrent encore en 2008, notamment dans l’accès à l’emploi, de nombreuses difficultés. La crainte toute légitime des séropositifs au regard du traitement social particulier réservé au VIH les amène généralement à garder le secret sur leur état de santé, la personne séropositive prenant conscience plus que toute autre de l’importance de la préservation du secret médical. Or cela n’est pas sans poser de nombreux problèmes dans une société dont les acteurs n’ont de cesse de s’enquérir des moindres faits et gestes de leurs voisins. Les employeurs ne dérogent pas à la règle. Lors de l’embauche d’un collaborateur, les candidats à un poste vont devoir répondre à de nombreuses questions, qui concernent bien souvent plus que leurs simples qualités à l’emploi convoité. Bien que les questionnements qui n’ont pas de rapport direct avec le poste à pourvoir soient considérés par la loi comme discriminatoires, cette pratique reste très répandue. Ainsi, le candidat pourra avoir à justifier qu’il n’est pas porteur d’une maladie handicapante, pouvant amener à des arrêts maladie répétés. Quand ce n’est pas à l’embauche que les choses se passent, c’est au cours de la visite médicale devant le médecin du travail. Nous sommes alors, normalement, durant la période d’essai du salarié nouvellement recruté. Cette période d’essai est peu protectrice pour le salarié, l’employeur pouvant se séparer sans contrainte particulière du salarié ne lui convenant pas professionnellement. Or, il n’est pas rare que l’employeur ait contacté le médecin du travail en amont de cette visite pour une « enquête » sur l’état de santé du salarié allant bien au-delà de la simple aptitude à l’emploi. Ces pratiques sont bien évidemment illégales et sanctionnées par le Code du travail, voire le Code pénal, mais sont très difficiles à prouver. C’est pourquoi, nous ne pouvons que conseiller aux personnes séropositives de ne pas évoquer leur pathologie au médecin du travail, sauf demandes particulières d’aménagement de poste. Certes ces problèmes ne sont pas propres à la pathologie VIH, mais ils sont largement amplifiés ici. Nous savons en effet que l’information de la société sur les autres pathologies est meilleure et que le VIH souffre encore d’une grande confusion entre le virus et l’état de maladie. Or, combien de séropositifs sont en parfaite santé durant de nombreuses années, et peuvent continuer à exercer une activité professionnelle très active ? Beaucoup. Ces personnes n’ont aucune raison d’être considérées comme hors du milieu professionnel. Malheureusement, le VIH provoque encore trop de réactions de peur et de rejet. Espérons qu’une meilleure diffusion de la connaissance de la pathologie et une plus grande vigilance dans l’observation des pratiques permettront de mettre un terme à ces situations sociales incommodantes. Romain Farina-Cussac & Jérôme Farina-Cussac Coordinateurs des lignes juridiques de Sida Info Service