René-Paul est arrivé comme écoutant à Sida Info Service en décembre 1991, aujourd’hui il est coordinateur d’équipe à Paris.

Sida Info Service (SIS) : Qu’est ce qui caractérisait l’écoute au cours de la période 1990-1995 ?

René-Paul (R.-P.) : C’était vraiment les années les plus noires de l’épidémie. Par conséquent, ce qui caractérisait l’écoute, c’est qu’en plus des personnes qu’on a toujours, à savoir des gens pris dans une angoisse liée à un risque, on avait les personnes directement touchées et les proches des personnes touchées par le VIH. La mort et le deuil étaient très présents car nous étions confrontés à l’échec des traitements. Il y en avait très peu à l’époque. Je me souviens que quand j’ai commencé à travailler, c’était le moment où la DDI arrivait, le premier traitement après l’AZT. L’environnement était beaucoup plus lourd qu’aujourd’hui.

SIS : Qui étaient les écoutants ? D’où venaient-ils ?

R.-P. : La différence avec aujourd’hui – et ce n’est pas une critique à l’égard des écoutants actuels parce que je pense qu’il y a toujours un aspect militant dans notre travail, c’est qu’il y avait à l’époque une situation d’urgence. Les gens étaient très militants. Beaucoup venaient d’associations principalement de AIDES. Beaucoup aussi étaient des personnes touchées par le VIH. Si je prends mon cas personnel, c’était le désir de s’engager dans la lutte contre le sida. En raison du contexte très affirmé de militantisme, il y avait un aspect beaucoup plus fort qu’aujourd’hui dans le fait de venir travailler à Sida Info Service.

SIS : En quoi le téléphone était-il un outil intéressant pour les appelants ?

R.-P. : On était au tout début du grand mouvement de la téléphonie sociale et je pense que le fait de pouvoir appeler 24 h sur 24, tous les jours de l’année, pour les personnes touchées, c’était extrêmement important. Ca permettait aux personnes atteintes de créer un lien. C’est quelque chose qui existe encore ponctuellement. Certains appelants nous appellent depuis très longtemps – Dieu merci ils sont encore vivants et ils nous appellent régulièrement. Mais à l’époque on avait des gens qui étaient parfois dans une très grande solitude, dans un très grand isolement, et le téléphone était ce lien qui les rattachait à une voix, à un être humain qui leur parlait et avec lequel ils parlaient. L’autre aspect important du téléphone, c’est la confidentialité et l’anonymat. Ainsi les gens pouvaient poser des questions sur un sujet qui était encore extrêmement tabou et hot à l’époque.

SIS : Parmi tous ces appels, il y en a un qui vous a particulièrement marqué ?

R.-P. : Pour un écoutant qui débute, les premiers appels marquent beaucoup. Je me souviens d’une femme qui m’a dit d’emblée quand j’ai décroché : « J’ai enterré ma fille ce matin et je voudrais pouvoir pleurer. ». J’ai été un peu déstabilisé et j’ai fini par dire : « Eh bien, madame, si vous désirez pleurer, allez-y… ». Je n’ai pas été déçu parce que ça a été pratiquement un quart d’heure non stop de sanglots. Pendant un quart d’heure, j’ai entendu cette femme pleurer et, comme j’étais au début de mon travail d’écoutant, je ne savais pas s’il fallait dire quelque chose ou ne pas dire quelque chose. J’étais extrêmement embarrassé par l’expression brute de décoffrage de ce chagrin. Puis, quand elle m’a raconté son histoire, je me suis aperçu que c’était quelqu’un que j’avais déjà entendu en double-écoute, à l’époque où j’étais en période de formation. J’avais entendu cette femme qui se demandait comment faire pour ramener sa fille mourante à la maison pour les fêtes de Noël et comment mettre à l’abri son petit garçon. Elle ne voulait pas confronter le petit frère à l’état de déchéance physique dans lequel se trouvait sa sœur. Grâce à cet appel, j’a donc appris que cette fille était morte et j’ai découvert ce qu’était le parcours d’une mère de toxicomane à l’époque. C’est-à-dire un parcours épouvantable. En plus c’est une femme qui avait tout pris en charge car le père s’écroulait et le plus jeune fils, un gamin, il fallait le protéger.

SIS : Quel est le point le plus positif de l’action de Sida Info Service durant cette période ?

R.-P. : Je pense que c’est d’avoir lutté pour que le VIH sorte des placards de la honte en informant. Ce qui reste d’ailleurs notre principale mission. Mais je pense qu’à l’époque c’était encore plus important d’apporter de l’information vu qu’il courait vraiment n’importe quoi sur le VIH. Les personnes atteintes avaient vraiment très peur, elles étaient très stigmatisées. Notre boulot a été surtout de parler de ça, d’offrir aux gens la possibilité d’en parler, d’avoir une information claire, nette et précise et de lutter contre toute cette honte, cette chape de plomb qu’il y avait sur le sida et les fantasmes qui y étaient associés.

Depuis vingt ans, il est impliqué dans la lutte contre le sida.

Sida Info Service (SIS) : Pouvez-vous rappeler ce que signifiait être séropositif au début des années 1990 ?

Bernard Sellier (B.S.) : Cette époque signifiait que l’on avait quelques semaines, quelques mois à vivre. C’est comme ça que j’ai vécu ces années-là. Quand j’ai commencé à prendre de l’AZT, en septembre 1987, il fallait se rendre à la pharmacie de l’hôpital. Les séropositifs, enfin les malades du sida – je préfère ce terme-là – devaient faire la queue après avoir été examinés sous toutes les coutures par leur médecin. On était tellement inquiet qu’on nous inspectait de la tête aux pieds. A la pharmacie, on nous versait les gélules d’AZT dans des petits sacs en plastique comme pour les bonbons. J’ai le souvenir d’être en plein vent, à un petit guichet ouvert où le pharmacien me comptait mes gélules.

SIS : Vous dites préférer le terme malade du sida à celui de séropositif. En quoi cette précision de vocabulaire est-elle importante ?

B.S. : Le vocabulaire est très important parce qu’il te situe face au VIH et aussi face à toi-même, à ton propre corps. Dire que je suis séropositif depuis plus de vingt ans, c’est m’enlever des années de souffrance, des années durant lesquelles je ne marchais plus, où j’étais dans un fauteuil roulant, où on ne savait pas si j’allais vivre. Lutter contre le sida, c’est un combat de chaque jour, de chaque heure.

La séropositivité, je pourrais dire à la limite que je la connais aujourd’hui, vingt ans après. Je la connais parce que ça fait deux ans que cahin-caha je suis en fenêtre thérapeutique, que je ne prends plus de médicaments. Mais il y a vingt ans, c’étaient les essais thérapeutiques. C’étaient les dosages non pas à tuer un cheval mais une cavalerie ! C’est avant tout pour cette raison que je ne me sens pas séropositif. Je me sens malade du sida.

SIS : Quelle était la relation patients / médecins à l’époque ?

B.S. : Il y avait des médecins exceptionnels bien sûr, mais il y en avait quand même pas mal qui considéraient le sida comme une nouvelle chance pour se faire connaître. Certains se spécialisaient dans les essais thérapeutiques. Je me souviens d’une femme, je ne dirai pas son nom, elle est toujours très connue dans le milieu du sida, pour qui ça n’avait pas d’importance que je meurs. Pour elle, il fallait absolument finir le protocole qu’elle avait décidé. J’ai vraiment failli y passer.

SIS : Les malades avaient l’impression d’être des cobayes ?

B.S. : Nous étions des cobayes et des malades qui se battaient contre les médecins. Mais il y a quand même eu, au cours de ces années, des moments où le dialogue était possible avec les services hospitaliers. Par exemple, il y a un souvenir extraordinaire que je conserverai toute ma vie. En 1987, pour pouvoir me prescrire de l’AZT, les médecins devaient présenter un dossier devant une commission. Ce dossier a été refusé parce que j’avais fait auparavant un cancer du testicule. Pour la commission, me mettre sous AZT, c’était me tuer. Eh bien, en accord avec mon médecin – celui qui me suit depuis vingt ans – en prenant en compte toutes les données connues sur l’AZT, on a commencé le traitement. Mais pas n’importe comment, avec un temps de préparation. J’allais voir mon médecin toutes les semaines. Un jour, il m’a dit : « Ca y est. Tu es prêt. Ce soir, à minuit, tu mettras tes deux gélules d’AZT dans le creux de ta main. Je serai en pensée avec toi et tu diras avec moi : ceci, c’est pour me sauver ! ». Ce que je veux dire, c’est que j’ai agi avec clairvoyance. J’avais des données scientifiques en main et je les ai évaluées avec mon médecin. Avec lui, j’ai pris un risque mais c’était un risque éclairé.

Aujourd’hui, ce que je ne le supporte pas avec cette foutue trithérapie, c’est que les médecins ont remis leur blouse blanche. Ils décident de tout. Ils sont à nouveau maître de la situation. En tout cas, ils le croient et veulent le faire croire. Mais c’est faux. Ce n’est pas vrai du tout en fait !

SIS : Au cours de ces années-là, avez-vous ressenti le besoin de téléphoner à Sida Info Service ?

B.S. : J’ai dû téléphoner vers 1985 ou 1986. C’était donc la permanence téléphonique de AIDES car Sida Info Service n’existait pas encore. Je m’en souviendrai toujours car le téléphone était installé dans le couloir de l’hôpital. Il fallait parler de ses problèmes devant tout le monde, devant des tas de gens qui se baladaient. Ce qui m’a énormément choqué, c’est qu’à la fin de l’entretien, alors que je venais de parler de mon angoisse liée à mon avenir, l’écoutant m’a posé la question suivante, sur un ton très sec : « Etes-vous homosexuel ? ». J’ai souvent dit par la suite que c’était un très mauvais questionnaire. Je garde un très mauvais souvenir de ce premier appel.

SIS : Est-ce que vous pensez, en dépit de cette question – qui n’est plus posée aujourd’hui à la fin d’un entretien – que le téléphone était un bon outil pour aider les malades ?

B.S. : Oui, ça a été très important. Peut-être parce que le sida a commencé avec une population privilégiée au niveau intellectuel, au niveau culturel et que la parole, même à travers le téléphone ? et en plus une parole anonyme ? était facile. Aujourd’hui, on est peut-être dans une génération de séropositifs et de malades du sida où la parole à travers le téléphone est beaucoup moins facile. Je ne dis pas que les écoutants sont moins bons que leurs aînés, je pense que c’est la population qui a changé. Et puis l’environnement bien sûr.

SIS : En dehors du soutien téléphonique, est-ce que les malades avaient accès à une aide psychologique ?

B.S. : J’ai fait partie de groupes de parole. Toutes les semaines, j’avais une psychothérapie avec un volontaire de AIDES. Mais tout le côté psychologique a été pris en charge par mon médecin. Tu sais, quand tu es photographe, que tu commences à être connu, l’espoir d’une belle carrière et que, patatras, tu perds 20 kilos, que tu n’as plus d’avenir… Heureusement, j’ai eu en face de moi un médecin extraordinaire. Il a posé les questions essentielles : « Qu’est-ce que c’est la vie ? Qu’est-ce que c’est la mort ? » On a tout de suite travaillé sur la mort. Si bien qu’ensuite, en tant que volontaire de AIDES, j’étais très réputé pour les accompagnements de fin de vie parce que je parlais naturellement de la mort. La mort, pour moi, c’est la vie. Bien sûr, j’ai encore des angoisses de mort. Mais ce travail réalisé à l’époque m’a permis d’avancer. Aujourd’hui, quand je hurle – ça m’arrive encore – je hurle contre la souffrance. Je ne savais pas qu’un homme pouvait endurer de telles souffrances physiques. C’est la grande découverte. Souffrir à ne plus pouvoir reprendre sa respiration, ça donne le vertige. En même temps, ça rappelle qu’on est vivant. Si je suis là à faire cet entretien, c’est parce que je suis vivant avec vous, parmi vous, que je suis ici et maintenant avec vous. Je crois que c’est ça ma force. La vie.

SIS : Quel regard portez-vous sur ces années-là, avec le recul ?

B.S. : J’ose dire que c’était ma meilleure période. Au niveau associatif, sûrement. Pour les forces vives des associations, sûrement. Aujourd’hui, les associations s’essoufflent au niveau humain alors qu’il y a tant à faire.

SIS : Vous êtes en colère contre ce qui se passe aujourd’hui ?

B.S. : Ce qui me frappe, c’est qu’on se retrouve aujourd’hui comme au début de l’épidémie. Les gens découvrent leur séropositivité avec les premières manifestations de la maladie. Il y a vraiment quelque chose qui ne va pas au niveau politique, au niveau associatif, au niveau société. Ca fait vingt ans que je fais des réunions en disant qu’à 20 h 30, sur toutes les télés françaises, il devrait y avoir un petit dessin animé sur la prévention. Il n’y a toujours rien. Il ne faut toujours pas montrer un sexe et une capote. Ca me met en rogne ! On ne joue pas avec le sida. Ce n’est pas la roulette russe. Donc information et médiatisation.

Il y a aussi une chose qui me met dans une colère noire. C’est que 2005 est l’année Grande Cause nationale du sida. Le premier article sur ce sujet que j’ai vu dans le supplément télé d’un journal de grande diffusion, c’est dans la semaine de fin octobre. Qu’est-ce qu’on a fait depuis le premier janvier ?! Il y a de la lassitude ? Mais on ne peut pas baisser les bras comme ça ! Les 15 ans de Sida Info Service, il faudrait que ce soit une force. Il faudrait que vous retrouviez cette force en vous. Je suis prêt à vous la faire partager. Il faut que vous repartiez en croyant à tout ce qu’il y a à faire d’immense, d’indispensable. Merde, c’est pour les jeunes, et les jeunes c’est demain !

* Bernard Sellier est l’auteur de :
Regards de femmes, portraits d’espoir
Préface de Line Renaud
Editions Michel Lafont, 1997
Prix : 18,30 €

Il y a toujours un oeil ami... – 55 portraits d'espoir
Préface d'André Comte-Sponville
Editions de l'Amandier, 1999
Prix : 15 €