Emmanuelle (E.) : Ce projet a été pensé, conçu et pré-écrit par Pierre Kneip* qui souhaitait mettre en place un dispositif affilié à Sida Info Service et consacré uniquement aux personnes atteintes par le VIH. Ce projet n’a pris forme qu’en 1997, après le décès de Pierre. La première équipe d’écoutants, constituée par des bénévoles, était plutôt restreinte et assez indépendante du numéro vert. Le cadre fixé proposait quatre entretiens entre un écoutant unique et les personnes séropositives.

SIS : Quel était le contenu des tout premiers appels ?

E. : Je suis arrivée un an environ après la création du dispositif. Je ne peux donc pas parler des premiers appels. Mes collègues évoquent les appelants du début comme des personnes généralement très isolées d’un point de vue géographique. Mais je ne sais pas qu’elle était leur demande.

A partir de 1998, quand j’ai intégré la nouvelle équipe, nous n’étions plus limités à quatre entretiens. Nous nous placions dans l’idée d’un suivi qui se prolongerait dans le temps. Aujourd’hui, la moyenne des entretiens a été fixée à trois mois éventuellement renouvelables. Dans les faits, c’est assez facilement renouvelé. Il est rare qu’un suivi dure moins de trois mois. Ou alors c’est parce que la demande est très ponctuelle. On essaie en fait d’atteindre un ou plusieurs objectifs ensemble, ce qui peut prendre du temps. Du coup je dirais que la durée des suivis est en moyenne de six mois.

SIS : Ligne de vie a été mise en place au moment de l’arrivée des trithérapies. Quels étaient les aspects les plus souvent évoqués ?

E. : La plupart des personnes atteintes intégrant le dispositif démarraient un traitement. Beaucoup de questions portaient sur les effets indésirables, ceux qu’on connaissait et ceux qu’on soupçonnait. Cela posait beaucoup de problèmes. Je me souviens que mes premiers suivis s’interrogeaient beaucoup sur les problèmes de lipoatrophies et de lipodystrophies liés aux antiprotéases comme le Crixivan. C’était quelque chose qui venait stigmatiser à nouveau les personnes séropositives du fait de la perte de graisse au niveau du visage, des membres inférieurs, ou de la prise de poids qui inquiétait beaucoup les appelants. Nous percevions ainsi les premiers échos sur les troubles de lipodystrophies avec la fameuse « bosse de bison ». Les femmes voyaient leur corps se transformer avec une augmentation très importante de leur poitrine. Je me souviens que mon tout premier suivi était complètement angoissé à l’idée de prendre correctement son traitement - il était d’ailleurs dans un refus total de traitement car cette transformation physique lui paraissait ignoble. Il n’a pu se résoudre à démarrer son traitement qu’à la suite de nombreux entretiens. Ces angoisses liées aux effets indésirables étaient extrêmement fréquentes.

SIS : Avez-vous perçu une transformation de la relation patient – médecin avec l’arrivée des trithérapies ?

E. : Les traitements étaient compliqués dans leur prise et un accompagnement était nécessaire. Or on a constaté en effet un changement dans la relation d’écoute qui s’était créée dans les premières années du sida entre les personnes atteintes et leur médecin. Avec les trithérapies, la relation est devenue beaucoup plus simple pour les médecins mais beaucoup plus compliquée pour les patients. Les rendez-vous tous les trois mois à l’hôpital redevenaient formels. Les médecins parlaient des médicaments, de la prise des médicaments et puis renouvelaient les ordonnances. La relation est passée au second plan. Il y avait moins d ‘écoute au niveau des personnes suivies et des angoisses qui étaient les leurs. Notre travail sur Ligne de vie consistait entre autre à rétablir une relation satisfaisante avec le médecin.

SIS : La demande a t-elle évoluée au fil du temps ?

E. : Aujourd’hui, je crois que la demande des personnes atteintes est plus globale. Elles réclament une aide pour les démarches sociales, pour les troubles psychologiques liés à la contamination, elles attendent des conseils sur le plan diététique, elles abordent les difficultés en lien avec leur sexualité. Dans à peu près chaque suivi, il est beaucoup question de la vie affective.

En ce qui concerne le suivi des proches, les questionnements sont un petit peu différents. Ils nous contactent généralement à l’annonce de la séropositivité d’un proche, leur enfant par exemple, pour obtenir de l’information et lui venir en aide : que faut-il savoir sur la maladie ? En quoi consistent les traitements ? Doit-on parler de la séropositivité à la famille, aux autres personnes ?…

SIS : Quelle est la différence essentielle entre SIS et Ligne de vie ?

E. : Pour l’appelant, avoir toujours affaire au même écoutant permet de ne pas se répéter et de dépasser la demande purement informative. Pour l’écoutant, une meilleure connaissance de la personne permet de soutenir l’appelant en fonction de son mode de fonctionnement, et donc de faire évoluer la demande. Tout ceci n’arrive que si la confiance s’instaure, et cela arrive grâce au suivi.

SIS : Pourquoi, depuis quelques années, Ligne de vie s’est-elle ouverte à d’autres pathologies ?

E. : Ligne de vie a toujours été au centre de la réflexion des écoutants. C’est un dispositif qui n’a jamais cessé d’être en évolution. Notre savoir-faire en matière d’écoute et de suivi des personnes atteintes par le VIH étant reconnu, nous avons pensé qu’il serait intéressant de le mettre au service des personnes atteintes par des hépatites chroniques. A quelques exceptions près, les difficultés sont sensiblement les mêmes que dans le VIH. Si les hépatites touchent moins au domaine de la sexualité, l’accompagnement par rapport à l’observance des traitements est assez proche. Nous nous sommes rendu compte aussi que les questions thérapeutiques ne sont pas les plus importantes. Elles sont posées en général au cours du premier ou des deux premiers entretiens, puis les répercussions psychologiques dues à la maladie ou à l’impact des traitements prennent le dessus. Là, nous étions tout à fait armés pour travailler.

SIS : Et le cancer ?

E. : L’ouverture au cancer s’est faite il y a deux ans dans les textes. Dans la réalité, les campagnes de communication étant insuffisantes pour faire connaître cette nouvelle thématique, le nombre de suivis reste très limité. Pour ma part, je n’ai pas encore eu de patients souffrant de cancer.

* Premier directeur de Sida Info Service

Sida info Service (SIS) : Quelle était la situation des personnes infectées par le VIH avant l’arrivée des trithérapies en 1996 ?

M. J. : Nous étions dans les grandes années de décès puisque le chiffre le plus élevé de morts du sida en France a été l’année 1994/1995 même si une légère décrue se dessinait. La situation commençait à s’améliorer en dépit des seules bithérapies dont nous disposions parce que les infections opportunistes à l’origine des décès des personnes séropositives étaient mieux traitées. Mais l’arrivée des antiprotéases a complètement changé la donne, toutes les courbes de décès et de cas de sida le montrent. La chute a été pratiquement de 80 % en deux ans. 1996 a été une année charnière.

SIS : Quel était votre sentiment sur ces nouvelles molécules ?

M. J. : J’étais de ceux qui étaient partisans des multithérapies. Je n’ai jamais été dans l’euphorie absolue mais c’était une avancée majeure. Nous en avons d’autant pris conscience que des amis séropositifs ont été littéralement sauvés par ces molécules. Sans elles, un certain nombre d’entre eux seraient morts.

SIS : Quels étaient les rapports avec les laboratoires avant 1996 ?

M. J. : Les relations entre le milieu associatif et les laboratoires ont commencé à exister vraiment à partir de 1989/1990. L’AZT, la première molécule contre le virus du sida, a été commercialisée en 1988. Puis il y a eu tout le développement de la DDI, le deuxième médicament après l’AZT, avec BMS. Les militants associatifs allaient voir les laboratoires afin de savoir un peu ce qui allait se passer, ce qu’ils comptaient faire. Parallèlement, l’ANRS a été créée en 1989. Je me souviens que Didier Lestrade est allé frapper à l’Agence et qu’il s’est entendu dire par Jean-Paul Lévy, le directeur à l’époque : « Mais ça fait des mois que je vous attends ! ». Il trouvait tout à fait normal que les associations de lutte contre le sida travaillent avec lui. Les deux premières années, très peu d’essais ont été montés car c’était le début. Avec l’ANRS, nos relations ont d’abord été des relations de formation. L’Agence a véritablement formé au niveau scientifique les membres du TRT-5, un collectif d’associations créé en 1992.

SIS : Quel était l’objectif de ce collectif ?

M. J. : Cinq associations, Actions Traitements, Act up, AIDES, Arcat Sida et Vaincre le Sida, se sont réunies pour faire face à l’urgence thérapeutique des malades du sida. Elles ont pensé que ce serait bien de travailler ensemble puisqu’elles n’étaient pas en compétition sur l’information thérapeutique, bien au contraire ! Il fallait potentialiser et mutualiser les compétences et les efforts de chacun. Petit à petit, trois nouvelles associations ont rejoint le TRT-5 : Dessine-moi un mouton, Nova Dona et Solensi. L’ancienne équipe de BMS aime à dire qu’elle est à l’origine de la création du TRT-5 parce que les associations lui rendaient visite à la queue leu leu pour obtenir de l’information thérapeutique.
Sida Info Service a été invité permanent depuis la création jusqu'en 2001 date à laquelle l'association est devenue membre à part entière du collectif.

SIS : Les relations avec les laboratoires se sont-elles modifiées avec l’arrivée des trithétapies ?

M. J. : Comme toujours avec l’industrie pharmaceutique et le milieu associatif, il y a des intérêts communs pour mettre une molécule à disposition des malades. Les laboratoires voient d’avantage cet intérêt d’un point de vue financier et nous d’abord du point de vue de la santé publique, de la survie des personnes séropositives et de l’amélioration de leur qualité de vie. Nos relations avec les laboratoires sont toujours aléatoires. Quand ils ont besoin de nous, ils sont tout gentils, mais quand ils n’ont pas besoin de nous… C’est une attitude de donnant donnant.

SIS : Et avec les institutions publiques ?

M. J. : Au début, seule l’ANRS existait puisque l’AFSSAPS* a été créée en mars 1999. Quand une nouvelle structure se crée, nous allons immédiatement frapper à sa porte pour nous présenter. Généralement leurs dirigeants ont entendu parler du TRT-5 puisqu’il est identifié dans le paysage français comme une association de représentants de malades. D’ailleurs, avec l’AFSSAPS, alors que les médicaments VIH doivent représenter 0, 001 % du total, c’est toujours nous qu’on sollicite comme s’il n’y avait pas d’autre expertise que celle des malades du sida.

SIS : En 2000, un Collectif hépatites virales a été constitué. Pour quelles raisons ?

M. J. : Dés 1996/1997, avec l’arrivée des trithépapies et l’extension de la durée de vie des personnes séropositives, des problèmes hépatiques ont commencé à surgir. A partir de 1999, une réflexion plus approfondie menée par différents partenaires associatifs (moi pour Sida Info Service/Hépatites Info Service, Gérald Sanchez pour Act up…) a débouché sur la création du Collectif hépatites virales (CHV). Ce collectif a un peu plus de difficultés que le TRT-5 pour exister. Cela tient à la thématique, à l’histoire de la pathologie et au manque de financement. Nous n’avons pas un centime contrairement au TRT-5 qui dispose d’un budget et de deux coordinatrices. Le CHV repose entièrement sur les épaules de ses quelques membres. Nous aimerions que nos présidents et directeurs respectifs se réunissent pour signer enfin une convention afin d’évoluer. D’autant plus que ce modèle interassociatif peut servir dans bien d’autres domaines. La plate-forme interassiociative sur la prévention apparue récemment est un peu calquée sur le TRT-5 et le CHV.

SIS : L’arrivée des trithérapies a-t-elle modifié le combat des associations de lutte contre le sida ?

M. J. : Je ne sais pas si ce combat a véritablement changé car des gens étaient toujours très malades : certains sont décédés en dépit de l’arrivée des trithérapies, d’autres ont eu des réactions auto-immunes avec la restauration immunitaire. C’était compliqué et rien n’était réglé. Très vite, nous avons constaté l’énorme difficulté d’observance des traitements et l’importance des effets indésirables. De ce point de vue, des trithérapies comme le Norvir en sirop étaient absolument monstrueuses.

SIS : N’a-t-on pas cru à ce moment-là que le sida pouvait être guéri ?

M. J. : Des déclarations ont causé beaucoup de tort comme celle de David Ho. A partir d’un modèle mathématique, ce médecin a affirmé en 1997/1998 que chez les séropositifs dont le traitement par antiprotéases était efficace, le virus du sida serait éradiqué en deux/trois ans. Cette théorie de l’éradication a contribué à la démobilisation. Ce faux message d’espoir a conforté les gens dans l’idée qu’après dix/quinze ans de séropositivité, après avoir enterré trop de gens, ils pourraient souffler et retourner à la vie normale.

SIS : Malgré tout, les trithérapies ont eu des effets positifs, l’allongement de la durée de vie notamment. Comment ce changement a-t-il été vécu ?

M. J. : Il y a eu un choc psychologique pour beaucoup de personnes séropositives qui avaient complètement assimilé leur mort prochaine. Avant les trithérapies, l’horizon ne dépassait pas six mois ou un an. Tout le monde a rigolé quand Arnaud Marty-Lavauzelle a parlé du « deuil du deuil ». C’était pourtant juste car beaucoup de gens sont tombés dans une forme de dépression. Ils se sont dit que tout n’était pas globalement réglé, qu’il faudrait continuer à prendre des médicaments, avec des effets indésirables plus ou moins importants, mais qu’ils allaient vivre plus longtemps que prévu. C’était d’autant plus difficile à gérer que l’ensemble de la société en 1998/2000 ne voulait plus croire à la réalité de l’épidémie. Un peu comme si nous étions dans l’illusion de l’épidémie. En gros, on nous disait : « Vous nous faites chier avec votre sida, c’est terminé et tout va bien Madame la marquise ! ». C’est un peu comme ça que je vois les choses.

SIS : Vous êtes arrivé à Sida Info Service en février 1992. Avec le recul, quel regard portez-vous sur votre travail et sur celui des associations ?

M. J. : Je suis extrêmement fier de mener un travail collectif avec le TRT-5 car tout ce que nous avons dit s’est révélé vrai. Parfois je me sens un peu isolé à Sida Info Service car nos travaux ne sont pas toujours bien repris en interne, comme cela se fait très bien à Act up et AIDES. Pour le reste, Sida Info Service me laisse du temps et me fait confiance. A travers mon poste de coordinateur des actions thérapeutiques, c’est une façon pour l’association de s’engager de façon visible et claire dans les collectifs que ce soit le TRT-5 ou le CHV. J’en suis très satisfait.

*Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé