Christiane Marty-Double (C. M.-D.) : AIDES est né dans la douleur du décès de Michel Foucault*. Pendant tout le temps où il a accompagné Michel à l’hôpital, son compagnon, Daniel Defert, a souffert de l’absence de réponses à ses questions de la part du monde médical. Il y avait comme un fossé. D’un côté, les malades et leurs proches ignorant tout de cette maladie, qui ne savaient pas ce qui allait arriver et, de l’autre, le monde médical qui s’était beaucoup fermé. Je pourrais en parler longuement puisque je suis médecin. C’est une situation habituelle quand les médecins ne comprennent pas : ils se ferment. C’est donc après le décès de Michel que Daniel et quelques-uns de ses amis ont décidé de monter une association.

SIS : Parmi ces amis fondateurs, il y avait Pierre Kneip, le premier directeur de Sida Info Service.

C. M.-D. : Oui, Pierre Kneip a été l’un des premiers à s’engager avec Daniel Defert. C’était un grand militant de AIDES.

SIS : Comment se sont déroulés les débuts de AIDES, puis la naissance de Sida Info Service ?

C. M.-D. : A l’époque, nous étions tous bénévoles et on bricolait. Nos moyens humains n’étaient pas énormes. AIDES a débuté au domicile de Daniel et la réponse téléphonique fonctionnait seulement deux fois par semaine. Parfois, il nous arrivait de basculer une ligne au domicile de l’un des volontaires. C’était le système D. Très vite, nous nous sommes confrontés à un vrai problème : le téléphone était payant pour les appelants. Du coup, des personnes hésitaient peut-être à téléphoner pendant une demi-heure pour demander des renseignements. Nous ressentions la nécessité d’un dispositif téléphonique gratuit d’autant plus que nous savions que cela existait notamment en Angleterre. Et puis, en 1990, les pouvoirs publics ont décidé par le biais de l’AFLS** de mettre un tel service en place. Disons les choses, cela s’est passé au début sans AIDES. Alors on s’est manifesté. On a dit à l’AFLS : « Eh ! On sait faire ! Depuis fin 1984, nous faisons ça ! Peut-être pas bien, peut-être pas toute la journée mais nous avons un savoir-faire. ». C’est comme ça que les pourparlers ont commencé. L’élaboration a duré quelques mois et, heureusement, Pierre Kneip assisté d’Yves Ferrarini se sont porté candidats pour s’occuper de Sida Info Service. Ca nous a beaucoup rassuré à AIDES.

SIS : Vous avez vous-même été écoutante ?

C. M.-D. : Oh oui et c’était parfois très dur d’écouter la souffrance. La mort était toujours présente d’une manière ou d’une autre. Elle se rappelait à nous parce que nous étions nous-mêmes contaminés ou parce que des amis étaient atteints. Mais il fallait continuer quand même l’entretien. Il fallait aussi écouter la révolte contre certains effets d’annonce. Je me souviens d’un présentateur proclamer au journal télévisé de 20 h : « L’AZT est inefficace contre le sida. ». J’ai eu ensuite une mère au téléphone qui m’a dit : « Je sais de quoi mon fils est mort. L’AZT l’a empoisonné ! »…

SIS : Il y avait aussi des moments moins dramatiques ?

C. M.-D. : Bien sûr. Un jour, un homme a téléphoné pour dire qu’il ne se sentait pas bien, qu’il n’avait pas le moral. J’ai essayé de le réconforter mais ça ne marchait pas. Agissant un peu comme une mère de famille, je lui ai alors demandé s’il avait mangé. Il m’a répondu que non, qu’il n’avait pas envie. Devant un tel désespoir, je me suis exclamée : « Allons ! Il faut croire au miracle ! ». A ce moment-là, alors que depuis le début l’appel était très triste, il y a eu un grand éclat de rire. J’ai demandé ce qu’il se passait et l’homme m’a demandé si je savais d’où il téléphonait. Je ne savais pas bien sûr car les gens ne disent pas d’où ils appellent si on ne leur demande pas. C’est ainsi qu’il m’a dit appeler de… Lourdes ! Vous voyez, c’était un appel très émouvant. Il m’est très cher cet homme même si je ne sais pas ce qu’il est devenu.

SIS : Selon vous, la téléphonie sociale a-t-elle encore sa place aujourd’hui ?

C. M.-D. : Plus que jamais car les gens sont de plus en plus seuls. Et puis le téléphone est vraiment rentré dans notre vie. On téléphone tous les jours, on ne sait rien faire sans téléphoner. Au moins, qu’on mette ce téléphone au service des personnes !

* Michel Foucault, philosophe et historien français, mort du sida le 25 juin 1984
** Agence française de lutte contre le sida

Entretien réalisé par Alain Miguet pour Sida Info Service