Pascal Melin (P. M.) : Le premier acquis, c’est le travail réalisé par les associations. La brèche était ouverte dans le fait qu’on puisse se constituer en association, que les malades puissent s’organiser, être représentants auprès des pouvoirs publics, des institutions, des politiques et de dire : « Nous, les malades, on prend la parole. ». C’est vrai qu’ensuite la loi Kouchner sur le droit des malades a renforcé cela. Mais il était important que les associations VIH aient fait ce premier pas et aient donné la parole aux malades.

SIS : Qu’est-ce qui a moins marché ?

P. M. : Là où l’acquis est peut-être un peu moins évident, c’est du côté médical. Nous avons eu plus de mal à acquérir une expertise. Dans le VIH, avec le TRT5 par exemple, des gens ont énormément d’expertise. Dans les hépatites, ça a eu du mal à se faire sans qu’on comprenne bien pourquoi. Peut-être est-ce le poids de la guérison. C’est possible avec les hépatites. Quand on guérit, on passe à autre chose alors qu’être atteint d’une maladie qui dure fait qu’on va peut-être plus s’impliquer dans les traitements. On subit peut-être un peu plus dans les hépatites virales.

SIS : Vous voyez d’autres raisons ?

P. M. : Il y a toutes ces institutions, comme l’ANRS, qui ont énormément bossé dans le sida mais qui ne se sont pas mobilisées aussi vite pour les hépatites virales. L’hépatite C, c’est 1991 / 1992. On est en 2005 et c’est seulement aujourd’hui qu’on commence alors qu’il n’a pas fallu treize ans dans le VIH pour s’y mettre. J’ai le sentiment que le dispositif a du mal à s’adapter. En tout cas, le milieu associatif a ouvert une brèche dans laquelle les malades atteints d’autres pathologies pourront s’engouffrer. Ca, on le doit aux associations VIH.

SIS : Pour les personnes atteintes d’une hépatite sévère, il est possible de procéder à une transplantation. Toutefois, les greffons sont de moins en moins nombreux.

P. M. : Oui, aujourd’hui, on manque de foie. Grâce à l’amélioration de la sécurité routière – et on ne va pas s’en plaindre – les gens en coma dépassé chez qui on peut prélever le foie sont de moins en moins nombreux. Or l’épidémie d’hépatites fait qu’on a de plus en plus besoin de greffons.

SIS : Quelle est la solution ?

P. M. : Une des possibilités, c’est ce qu’on appelle les greffes à partir de donneurs vivants. Quelqu’un qui a le même groupe sanguin, qui est dans la même famille que le malade dans un rapport de frères et sœurs ou de parents enfants peut donner la moitié de son foie. Ce n’est pas une décision facile à prendre parce qu’il existe un petit risque opératoire. Une préparation est nécessaire avec toute une série d’examens pour sécuriser le prélèvement.

SIS : Cela pose aussi des questions complexes d’un point de vue humain.

P. M. : Bien sûr. J’ai eu dernièrement un patient en attente d’une greffe mais celle-ci ne pouvait pas avoir lieu à partir d’un cadavre. Quand on a annoncé qu’il fallait trouver un donneur familial pour le sauver, la première réponse de la famille a été favorable. Hélas, ceux qui étaient d’accord ne pouvaient pas donner car ils n’étaient pas du même groupe sanguin. La fille de ce monsieur, la seule compatible, était opposée à un don. Elle a subi la pression de ses frères, de sa mère pour qu’elle change d’avis. Pendant trois mois, elle a refusé et quand elle s’est enfin décidée, malheureusement, le temps de faire les examens, il était trop tard, et son père n’a pas pu être greffé. Il va falloir maintenant qu’elle vive avec cette histoire. Je pense qu’on a un énorme boulot psychologique à faire dans toute la préparation à la greffe.

SIS : Il faut aider les donneurs comme les futurs greffés ?

P. M. : Il va falloir accompagner très tôt des gens qui ont une cirrhose à recevoir le bout de foie de quelqu’un. Quand on est un homme de 60 ans avec une cirrhose, est-il normal d’aller demander un morceau de foie à sa fille ou à son fils ? Ca demande de l’abnégation. C’est quelque chose de difficile à faire. Il va se jouer des drames familiaux autour de ces questions. Or ce sont des gens qui n’ont pas de lieux d’écoute. Le nombre de psychologues dans les équipes d’hépathologie est extrêmement réduit, ce qui est quand même assez choquant. A mon avis, les lignes d’écoute sont là pour accompagner ces gens, pour répondre à ce type de questions.

SIS : Quels sont les autres points forts de la téléphonie sociale dans le domaine des hépatites ?

P. M. : C’est la garantie d’une écoute neutre, d’une information de qualité remise à jour régulièrement et de l’anonymat. Ca c’est hyper important. Aujourd’hui, quand un malade va poser des questions à son médecin, il se joue plein de choses. Il se joue le rapport de force, il se joue l’accès aux traitements, le jeu du : « Tu vas me dire oui, tu vas me dire non. », etc. Il y a plein d’enjeux. Avec l’écoute téléphonique, on est dans quelque chose de neutre. Quelqu’un va me donner une contre-information.

SIS : Afin d’être plus fort face au médecin ?

P. M. : Ca donne un contre-pouvoir. Dans le VIH, l’accès des patients à l’information nous a obligés, nous médecins, à prendre du temps avec eux parce qu’ils nous posaient des questions précises qui nous emmerdaient. C’était génial ! Aujourd’hui, la priorité c’est que dans l’hépatite C, les patients se mettent à emmerder leur médecin. On ne peut plus se satisfaire d’une consultation de dix minutes avec le genre de formule : « Prenez ce traitement, vous serez guéri, et je n’aurai pas besoin de vous revoir. ». La réalité est beaucoup plus compliquée. Les lignes d’écoute permettent de recentrer sur l’individu grâce à l’anonymat et au respect de la personne.

Entretien réalisé par Alain Miguet pour Sida Info Service