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Vivre avec un traitement contre le VIH en 2014 – Enquête de SIS Observatoire

23/03/2015
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En France, 150 000 personnes vivent avec le VIH (PVVIH). 90 000 d’entre elles prennent un traitement antirétroviral. L’enquête* de SIS Observatoire réalisée en 2014 a pour but de mieux comprendre l’intégration du traitement dans la vie quotidienne de ces personnes, d’évaluer leur perception du traitement et d’en mesurer les contraintes sur la vie courante.

***

Témoignage : « C’est une maladie qui n’est pas le cancer, mais c’est pire car on ne peut pas en parler. » Femme de 75 ans, diagnostiquée en 1996 et prenant un traitement depuis plus de 15 ans, plusieurs prises par jour.

Quelques points forts de l’enquête :

Evolution des parcours médicamenteux

- Plus la mise sous traitement est ancienne, moins le schéma posologique actuel est simple : 53 % des PVVIH sous traitement depuis plus de 15 ans prennent un traitement de plusieurs prises par jour. 81 % des prescriptions actuelles sont d’une prise par jour et 51 % d’un seul comprimé par jour, qu’il s’agisse d’une mise sous traitement ou d’un changement de traitement. 67 % des changements se font vers un allègement du schéma posologique et 72 % des PVVIH concernées indiquent que ce nouveau traitement est plus facile à intégrer dans leur vie quotidienne. Malgré ces évolutions, le schéma posologique reste un poids dans le vécu du traitement.

Un traitement perçu comme efficace et nécessaire

- 9 PVVIH sur 10 sont motivé-e-s à continuer la prise de leur traitement. 79 % se sentent en bonne santé. L’indétectabilité de la charge virale est spontanément mise en avant comme un des bénéfices principaux du traitement, plus précisément le fait de ne plus être contaminant et l’amélioration de la vie sexuelle.

Mais un traitement avec des impacts très présents

- 36 % des répondant-e-s indiquent des difficultés à gérer la prise du traitement, particulièrement les femmes, les personnes débutants un traitement et celles ayant plusieurs prises par jour. 38 % se sentent peu ou pas soutenu-e-s par l’entourage, particulièrement les femmes et les personnes vivant seules. 9 sur 10 sont impacté-e-s tout le temps ou souvent par au moins une des contraintes suivantes au quotidien : effets indésirables, crainte d’oublier une prise, difficultés à respecter les horaires de prise, devoir prendre un traitement tous les jours, gêne dans les activités quotidiennes.

Une gestion quotidienne du traitement parfois délicate

- Plus de 3 répondant-e-s sur 10 oublient leur traitement au moins une fois par mois et 1 sur 10 au moins une fois par semaine, particulièrement les PVVIH ayant plusieurs prises par jour. 70 % des participant-e-s ont déjà décalé volontairement les horaires de prise de leur traitement actuel. 22 % ont déjà suspendu pendant plusieurs jours leur traitement actuel, plus fréquemment les femmes et les personnes fatiguées.

Plusieurs raisons aux modifications volontaires de traitement

- Laisser le corps se reposer et réduire les effets indésirables, ne pas penser à sa séropositivité, ne pas être vu-e par son entourage. 37 % voudraient changer de traitement s’ils en avaient la possibilité, principalement pour un allègement du schéma posologique ou pour une réduction des effets indésirables.

Des « zones de fragilité » se dégagent dans les parcours médicamenteux nécessitant une attention particulière des différents acteurs de la prise en charge du VIH (institutions, associations...), précisément lors de l’initiation du traitement, lors des changements de traitements et lors d’une expérience prolongée avec le traitement. C’est d’ailleurs à ces différentes étapes du parcours médicamenteux que les PVVIH contactent le plus souvent Sida Info Service.

Lire l’enquête (en pdf)

PDF - 725.9 ko
Vivre avec un traitement contre le VIH en 2014-SIS Observatoire

Lire la synthèse de l’enquête (en pdf)

PDF - 506.6 ko
Vivre avec un traitement contre le VIH en 2014-SIS Observatoire (Synthèse)

*Enquête réalisée avec le soutien du laboratoire GILEAD et de l’INPES

 
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