F. Blaizeau Observatoire de Sida info Service

Grâce à ses rapports, ses notes de synthèses et ses études, L’Observatoire de Sida Info Service nous informe sur l’état de santé et les besoins des populations en matière de santé sexuelle. Pour ce faire l’observatoire collecte ses données auprès des utilisateur.rice.s des différents services d’aide à distance de l’association. Les données ainsi récoltées nous permettent de de fixer nos grandes orientations et de participer à l’élaboration des politiques de santé publique plus efficacement. Afin de mieux vous présenter cette structure, nous sommes allés interroger Fanette Blaizeau, sa responsable.

Pouvez-vous présenter votre parcours ?

Je suis issue d’une formation en sciences sociales, anthropologie et philosophie. Je me suis spécialisée dans la représentation de la maladie plus spécifiquement du VIH en Afrique. Après avoir fait des enquêtes de terrain, j’ai été recrutée par l’INSERM (NDR l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) en tant qu’ingénieure d’étude. Dans ce cadre j’ai coordonné et piloté des études en lien avec des pathologies infectieuses surveillées par le réseau Sentinelle (un réseau de médecins effectuant une veille sanitaire).

Plus tard l’envie de repartir sur le terrain m’a rattrapée. J’ai rejoint une ONG de lutte contre le SIDA en Guinée, où je me suis occupée pendant deux ans d’un projet de décentralisation de la prise en charge du VIH.

Au bout de deux ans je suis rentrée en France et j’ai rejoint Sida Info Service comme responsable de l’Observatoire des épidémies.

Mon travail consiste à analyser les demandes qui arrivent sur les services d’écoute téléphone et Internet, afin d’identifier les problématiques et les profils des personnes qui nous contactent. Avec cette matière, et aussi en concertation avec mes collègues écoutant.e.s, nous publions certains résultats en fonction des thématiques qui se dégagent, de celles qui intéressent les acteurs de la santé publique, et de l’actualité.

Pour qui sont réalisées les études de l’Observatoire ?

C’est variable. Les études peuvent faire l’objet d’une communication lors de congrès scientifiques. Dans ces cas précis ce sont plutôt pour des publics spécialisés, des personnes qui évoluent dans le domaine du VIH, de la santé publique ou des associations.

Toutes les études n’ont pas forcément vocation à être publiées. Parfois l’Observatoire en réalise pour des partenaires ou des financeurs qui souhaitent des analyses spécifiques. Les appels des jeunes de moins de 18 ans si c’est pour l’Éducation nationale, par exemple. Ou des analyses sur les problématiques liées aux questions d’homophobie.

Des responsables politiques font aussi appel à nos services. Récemment nous avons rencontré un député qui voulait s’informer des problématiques que nous traitons sur le dispositif Ligne Azur.

Comment les données de l’Observatoire sont-elles recueillies ?

A l’issue de chaque entretien téléphonique, chat ou mail, les écoutants remplissent une fiche permettant de synthétiser le contenu de l’appel. Grâce à ces fiches, je peux exploiter les données. Nous sommes constamment en train de réfléchir à la meilleure façon d’exploiter ces données, et donc à la meilleure façon de les recueillir.

Les fiches doivent être suffisamment simples d’utilisation et fluides pour les écoutant.e.s car leur activité principale reste l’écoute. La fiche d’appel doit également être conçue de façon à ce que les données recueillies soient fidèles aux entretiens et retranscrivent correctement les problématiques abordées. L’amélioration de la fiche d’appel est un sujet de réflexion permanente.

Quelles sont les perspectives d’évolution de l’Observatoire ?

A terme nous aimerions diversifier nos façons de recueillir les données. Soit par la mise en place d’enquêtes ponctuelles, par exemple sur notre site, nos réseaux sociaux, soit par un questionnaire adressé aux appelant.e.s par les écoutant.e.s.

Évidemment recueillir des données qualitatives peut être un peu compliqué. Notamment à cause des questions liées à l’anonymat et à la confidentialité des appelant.e.s, que nous garantissons.

Plus tard nous souhaiterions aussi retravailler à l’International, notamment avec des pays africains.

Quelles sont les grandes thématiques qui émergent de vos analyses ?

D’abord il faut garder à l’esprit que les données recueillies sont celles des personnes qui font la démarche de nous contacter. Nous ne pouvons pas forcément les extrapoler à la population générale.

Néanmoins certains faits sont indiscutables. Beaucoup de questions concernent la PrEP, par exemple. Sans surprise, les questions viennent surtout du public HSH (NDR les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes). Il y a également beaucoup de questions liées au dépistage, plus précisément sur la fiabilité et l’interprétation des différents tests.

L’arrivée des autotests a entraîné énormément de questions portant sur les différentes formes de dépistage. Les écoutant.e.s, de ce côté-là, font un gros travail de prévention et d’actualisation des connaissances. Iels informent les usager.ère.s de l’existence des autotests mais aussi de la PrEP, du TasP, etc. et, en fonction de la situation décrite, ils peuvent proposer tel ou tel outil pour répondre à une situation personnelle. Grâce à ce dialogue basé sur le respect et le non jugement, nous créons un lien de confiance avec les appelant.e.s.

Les données recueillies concernent tous les dispositifs de l’association, à savoir le Chat, les mails, les appels, le forum. A l’occasion du congrès de la SFLS , en 2018, je me suis basée sur l’activité du forum pour évoquer le sujet de l’allègement thérapeutique chez les personnes séropositives.

Certaines études ont-elles été marquantes pour vous ?

Certaines m’ont marquée dans le sens où j’ai aimé travailler dessus. J’ai en tête une étude comparative sur les personnes migrantes. J’avais étudié et comparé les demandes des migrant.e.s qui nous contactent de France versus celles des personnes qui nous contactent de l’étranger.

Il était intéressant de constater que les demandes liées aux hépatites et à leur prise en charge sont plus fréquentes quand les personnes nous écrivent du continent africain. En revanche les demandes liées au VIH sont plus fortes de la part des personnes migrantes originaires d’Afrique, qui résident en France. Cela s’explique en partie par le fait que la prise en charge des hépatites en Afrique de l’Ouest et au Maghreb est plus compliquée.

Il y a aussi l’analyse des demandes liées aux autotests, début 2017. J’ai trouvé très intéressant de constater que les écoutants étaient souvent ceux qui informaient l’appelant de la disponibilité des autotests, dont les premiers ont pourtant été mis sur le marché en septembre 2015. En fin de compte, vous voyez, le cœur de l’activité de Sida Info Service, c’est écouter, soutenir, informer, orienter et bien sûr témoigner.

Propos recueillis par Bastien Bluzet