Les États généraux des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) se sont déroulés du 25 au 27 mai à Paris. L’occasion, après plus de 40 ans d’épidémie de VIH/sida, d’entendre le ressenti et les revendications des personnes concernées.
Alors que l’épidémie est toujours là, cette rencontre a été un événement pour les personnes vivant avec le VIH. Camille Spire, la présidente de AIDES a défini les trois objectifs de ces trois jours : permettre l’expression des besoins des PVVIH, comparer les recommandations actuelles en les confrontant à la réalité et travailler ensemble à des propositions pour améliorer l’existant.
Une stratégie que valide Florence Thune qui vit avec le VIH depuis 28 ans et qui se dit « heureuse de vieillir et d’être là ». Et la directrice générale de Sidaction de rappeler que « tous les acquis et les victoires obtenus l’ont été parce que les personnes concernées se sont mobilisées ».
Qui sont les PVVIH en 2024 ?
Dominique Costagliola, directrice de recherche émérite INSERM, évoque des chiffres de 2021 pour dresser un tableau de la population actuelle des PVVIH. 159 000 personnes vivant avec le VIH sont suivies en France dont 34 % de femmes. Parmi ces 159 000, 91 % sont en affection de longue durée (ALD) et 4 % ont plus de 75 ans.
Les régions les plus touchées par le VIH sont aujourd’hui la Guyane, l’Île-de-France, la Guadeloupe et la Martinique. En 2021, plus d’une femme sur deux vivant avec le VIH était née en Afrique subsaharienne et 57 % des hommes étaient des HSH, c’est-à-dire des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes. 93 % des hommes et 91 % des femmes avaient une charge virale indétectable.
Des problèmes spécifiques
Grâce à l’arrivée des trithérapies en 1996 et à l’évolution permanente des traitements, la mortalité des PVVIH a chuté drastiquement et a eu pour corolaire un vieillissement de cette population. Cependant, insiste Florence Thune, « les personnes contaminées il y a vingt ou trente ans, qui ont survécu aux pires années, vieillissent en cumulant plusieurs pathologies en plus du VIH, et la survenue de ces pathologies arrive parfois plus tôt en âge que pour les personnes séronégatives. » Ainsi la prise en charge des maladies liées à la vieillesse nécessite un parcours de soins adapté au suivi du virus. Un participant aux états généraux explique qu’à partir du moment où il a eu d’autres maladies, le VIH a eu tendance à passer en arrière-plan.
Premières recommandations
A l’issue de ces trois journées, des recommandations ont été émises dont la mise en place d’une campagne nationale contre la sérophobie, l’introduction d’un délit de sérophobie, plus de modération sur les applications de rencontres et moins de pression sur les PVVIH pour parler de leur séropositivité. Une synthèse de ces recommandations a été communiquée au ministère de la Santé.
Toutes les recommandations issues des états généraux des PVVIH seront consultables sur le site etats-generaux-vih.org
Sources : AIDES, Remaides, SIDACTION
