VIH : un conte pour comprendre

Une vie marquée par le VIH dès la naissance

Née en 1989 en Roumanie, Sophie-Elena Jaquenod est abandonnée à la naissance. Contaminée par le VIH à l’hôpital, lors de soins mal réalisés, elle est adoptée à l’âge de dix mois par une famille suisse. Elle grandit avec ce que ses parents appellent « le petit virus » et les « petits soldats » chargés de le combattre :

"J'ai été adoptée par une famille extraordinaire. Ma mère adoptive, infirmière, avait eu la présence d'esprit de faire analyser mon sang avant de quitter la Roumanie. Le résultat était positif. Cela n'a rien changé à leur décision. Si à la maison le VIH se disait, dehors, il se taisait absolument. J'ai grandi avec ce double visage : une enfant presque comme les autres et en coulisses, une vérité que je ne pouvais partager avec personne."

À 29 ans, elle décide avec son conjoint d’avoir un enfant car sa charge virale est indétectable depuis des années. En 2018, elle donne naissance à un petit garçon en parfaite santé.

Un conte pour parler du VIH sans peur et sans honte

Quand son fils commence à s’interroger sur les médicaments que sa mère prend tous les jours et sur sa fatigue, Sophie-Elena choisit de lui expliquer. Elle invente alors l’histoire d’un château fort attaqué par des envahisseurs, défendu par des habitants courageux et aidé par trois guerriers magiciens. Dans ce conte, le virus devient l’«armée des Vilains Infiltrés Horribles» et la «Horde aux mille formes». Les défenses immunitaires prennent les traits du «Corps Défensif 4», inspiré des cellules CD4. Les traitements sont ces guerriers magiciens qui viennent chaque jour soutenir le château.

L’approche est anatomique et pédagogique afin de montrer qu’une vie stable est possible. Le conte permet d’aborder la maladie sans entrer dans des questions intimes que l’enfant n’est pas prêt à entendre. Il répond aussi à une réalité souvent oubliée : le VIH concerne aussi des enfants contaminés à la naissance.

Financé par une campagne Ulule ouverte jusqu'au 18 mars 2026, "Le Château Qui Ne Tombe Jamais" va devenir un livre illustré. Une partie finale, destinée aux adultes, apportera des informations factuelles sur le VIH, sa prévention et les traitements, avec une relecture par un infectiologue pour garantir la justesse scientifique. Les coordonnées d’associations en France, en Suisse et en Belgique figureront également en fin d’ouvrage.

Publié en autoédition et disponible prochainement notamment via la plateforme BoD (Book on Demand), le livre sera diffusé en librairie et auprès d’associations et de services de prise en charge du VIH. Les éventuels bénéfices seront reversés à une association engagée dans la lutte contre le VIH et à un projet de traduction en anglais.