Femmes séropo : parcours de combattantes

En France, les inégalités entre les hommes et les femmes sont loin d’être réglées, et les violences faites aux femmes se sont retrouvées une nouvelle fois en 2018 sous la lumière des projecteurs. Les femmes vivant avec le VIH constituent, par bien des aspects, un public particulièrement vulnérable. Ces violences sexistes sont souvent croisées avec la sérophobie, le racisme, la précarité et, parfois, un parcours migratoire difficile. A l’occasion de la journée internationale des droits des femmes, Sida Info Service a choisi de publier les témoignages de ces femme encore largement ignorées par l’opinion public.

Selon le docteur Marina Karmochkine, « [en] France, le nombre de femmes vivant avec le VIH est estimé à 40 000 ». On parle bien peu de ces 40 000 femmes, et pourtant elles ont beaucoup à dire. En 2018, les femmes représentaient 28,5% des personnes vivant avec le VIH qui ont échangé avec des écoutant·e·s de Sida Info Service par téléphone. Ces témoignages recueillis sur le 0800 840 800 nous permettent de retracer en filigrane ce que c’est d’être une femme qui vit avec le VIH. En cette journée mondiale des droits des femmes, nous avons choisi de vous faire entendre ces voix trop souvent négligées.

L’expérience du VIH est transversale au genre, amenant avec elle des questionnements sur la maladie, les traitements, le rapport aux autres. Néanmoins des problématiques spécifiques aux femmes (cisgenre ou transgenre) émergent à l’écoute des récits et des questions des appelantes. Les femmes vivant avec le VIH font face à plus de violences de genre, ainsi qu’à une plus grande précarité socio-économique.

NB : Les extraits d’entretiens ont pu être modifiés pour anonymisation et plus de clarté.
Attention : mention de violences sexuelles et de violences psychologiques

 

Des précarités cumulées

 

L’étude VESPA2 pilotée par l’INSERM en 2013 le montre très clairement. Si, ces dernières années, la prise en charge thérapeutique du VIH a connu des évolutions très bénéfiques, la situation sociale des personnes vivant avec le VIH n’a pas suivi la même trajectoire.

Vivre avec le VIH signifie souvent se confronter à d’autres facteurs de vulnérabilité : les problèmes de santé, la précarité économique, l’isolement, les situations de migration compliquées, le difficile accès aux soins pour les personnes migrantes, font partie du lot quotidien des femmes qui sollicitent le numéro vert.

La précarité économique touche les femmes vivant avec le VIH de manière accrue. Le revenu médian des femmes interrogées au cours de l’étude VESPA2 est de 783€ mensuel net, bien en deçà de celui des hommes, qui est de 964€ par mois. Pour offrir un point de comparaison, le seuil de pauvreté en France est fixé à 855€ par mois pour une personne seule. Sur le numéro vert arrivent des témoignages de détresse face à des situations économiques complexes. Ainsi, cette appelante témoigne de ses difficultés à obtenir son allocation adulte handicapé (AAH) :

« Mes aides au niveau de la MDPH ont été supprimées. On a fait un recours qui n’a rien donné et on a fait un nouveau dossier. […] Je suis révoltée, continuer comme cela, je ne vois pas l’intérêt. C’est une petite vie » (F, 70 ans)

 

Ces difficultés à obtenir – et garder – des allocations sont souvent abordées au cours des entretiens. Dans des parcours de vie souvent accidentés, ces aides sont parfois le seul revenu disponible pour les appelantes, entraînant une réelle détresse sociale en cas de blocages administratifs.

“Mes allocations CAF ont été suspendues, […] mon appartement coûte beaucoup trop cher pour moi. Je cherche à trouver un autre appartement, mais je n’ai pas les moyens.” (F, 52 ans)

 

Cette appelante révèle par la suite être suivie par une assistante sociale à qui elle n’a pas dévoilé sa séropositivité et tous les problèmes de santé qui en ont découlé, par crainte de sa réaction.

Les difficultés économiques s’aggravent lorsque les personnes concernées vivent des parcours migratoires complexes. Depuis quelques années, le nombre de titres de séjours accordés pour raison de soin a chuté dramatiquement, au point que les associations Aides et Comede ont saisi en novembre 2018 le Défenseur des Droits, arguant d’une discrimination envers les personnes séropositives.

 

Un manque de prise en charge

 

Les conditions d’obtention du droit d’asile se sont durcies, et les politiques actuelles sont résolument répressives en matière de migrations. L’accès aux soins pour les personnes en situation irrégulière connaît donc d’importants obstacles, à commencer par le manque d’information sur les possibilités d’accès aux trithérapies, l’Aide Médicale d’Etat et les lieux de consultations pour les personnes en situation irrégulière :

L’appelante est arrivée il y a 2 jours du Congo. Séropositive de naissance, elle ne l’a appris qu’à l’âge de 15 ans. Elle est arrivée avec son traitement. Mais il ne lui reste que 15 jours d’antirétroviraux et appelle pour demander comment se procurer les médicaments sachant qu’elle est arrivée dans des conditions précaires dans l’intention de demander l’asile ici, en France. (commentaire d’un appel, F, 22 ans)

 

Comme en témoigne cette autre appelante, obtenir un visa ne signifie pas automatiquement être accompagné dans une prise en charge sociale et médicale :

“Je suis du Cameroun, et là je ne vais plus avoir de traitements dans 2 mois et je voudrais savoir comment faire pour prolonger mon traitement en France. Je suis sous visa d’un an ?” (F, 43 ans)

 

Un constat dramatique, si l’on considère que les femmes migrantes vivant en France sont particulièrement exposées au VIH. Ainsi, l’étude « PARCOURS sur les parcours de vie des personnes migrantes venant d’Afrique subsaharienne » indique que, parmi les femmes séropositives au VIH interrogées, une sur trois est contaminée par le virus après son arrivée en France. En cause, les conditions précaires d’existence de ces femmes, qui les exposent de manière accrue à des violences sexuelles, à l’échange de rapports sexuels contre hébergement, ou les poussent à tout simplement faire passer leur santé au second plan de leurs préoccupations.

Les difficultés auxquelles sont confrontées ces appelantes dans leur prise en charge médicale posent de réelles questions. Ainsi, cette femme sollicite le Livechat de Sida Info Service en demandant des informations sur la prise en charge VIH :
Utilisatrice :

[… ] Je viens d’apprendre que je suis séropositive. Mais je n’ai aucune prise en charge pour débuter un suivi. En fait, je ne suis en France que depuis plus d’une année […]Réponse SIS : c’est votre médecin qui vous l’a annoncé ? […] et il ne vous a pas orienté vers un service hospitalier ? […]
Utilisatrice : non, il a dit que c’était à moi de trouver les services […]
Réponse SIS : normalement le médecin fait le relais avec l’hôpital […]
Utilisatrice : bah en tout cas il m’a donné les résultats en me disant que je devais faire des démarches pour me faire prendre en charge. […] bon je ne vous cache pas que ma situation est vraiment particulière […] je suis en situation irrégulière, c’est peut-être pour cela qu’il ne m’a conseillé aucun service [extrait d’entretien Livechat, F, 37 ans,]

 

Cette fracture dans la prise en charge fait craindre que nombre de personnes soient « perdues de vue » à la suite d’un diagnostic, lorsqu’elles n’ont pas les ressources pour s’orienter ou solliciter un accompagnement.

Au-delà de facteurs de vulnérabilité administratifs et financiers, l’isolement social et la détresse psychologique sont fréquemment évoqués. Parfois, ils sont provoqués par une situation familiale dramatique, comme c’est le cas de cette femme :

[L’appelante] nous a joint en larmes […]. Elle a découvert sa séropositivité il y a un an en France. Son compagnon le lui a transmis et est parti […]. Elle est en pleine dépression elle se retrouve seule avec ses deux [jeunes] enfants. (commentaire d’un appel, F, 36 ans)

 

Cette situation n’est pas isolée. 8,6% des personnes ayant répondu à L’enquête VESPA2 vivent seul·e·s avec enfant. Cette situation touche en large majorité des femmes. Même lorsqu’elles sont en couple, on remarque tout de même que les femmes sont beaucoup plus enclines que les hommes à évoquer leurs difficultés avec leur famille, et notamment les enfants. Ce n’est guère étonnant, lorsqu’on considère que la sphère domestique reste encore aujourd’hui majoritairement considérée comme « une affaire de femmes », ce qui n’est pas sans générer une charge mentale supplémentaire.

 

Une vulnérabilité accrue face aux violences de genre

 

Les viols et agressions sexuelles concernent énormément de femmes, quel que soit leur âge. Les conclusions de l’enquête VIRAGE de l’INED sont alarmantes : 1 femme sur 26 subit un viol au cours de sa vie. Les violences sexuelles exposent tout particulièrement les femmes à la contamination par le VIH de par leur caractère traumatique.

L’appelante victime d’un viol découvre qu’elle est séropositive et enceinte de 3 mois de son violeur. Sous traitement depuis quelques jours […] elle semble finalement résignée à garder l’enfant mais se demande si le traitement est efficace à ce stade de la grossesse. […] (commentaire d’un appel, F, 24 ans)
« Je ne dis pas que je suis VIH+ […] J’ai attrapé ça suite à un viol ! Je ne l’accepte toujours pas. En plus j’ai perdu les gens qui m’étaient proches. » (F, 58 ans)

Les violences conjugales touchent de nombreuses appelantes, et le VIH peut être un facteur aggravant. Ainsi, nombre de femmes vivant des situations conjugales violentes voient leur partenaire, ou ex-partenaire, utiliser leur séropositivité comme argument d’un chantage cruel : « si tu me quittes, je le dirai à tout le monde » :

[Son partenaire] lui fait beaucoup de reproches…comme quoi elle n’a pas été sérieuse, qu’il ne lui fera pas d’enfant…en fait il lui rappelle tous les jours qu’elle est porteuse du VIH. Elle pense à le quitter, mais il l’a menacée de révéler son statut sérologique à sa mère (qui n’est pas au courant). (commentaire d’un appel, F, 31 ans)

 

Dans une autre situation, une mère appelle pour sa fille séropositive, qu’elle dit être sous l’emprise de son mari. Emprise d’autant plus étendue que sa fille a eu de graves problèmes de santé liés à un stade Sida :

C’est lui qui décide du suivi médical, qui fait en sorte que le kiné ne vienne plus. La fille de l’appelante a eu [une infection opportuniste] et a gardé des séquelles neurologiques. Elle est très diminuée, ne sort plus de chez elle, et a du mal à s’exprimer. (commentaire d’un appel, F, 50 ans)

 

 

Un besoin de reconnaissance des spécificités

 

Face à ces situations complexes, il est primordial de considérer les parcours de ces femmes vivant avec le VIH dans leur spécificité. Faciliter l’accès à des espaces de parole, interroger les relations de couples et la sexualité, proposer une prise en charge solide pour les femmes migrantes et, au minimum, un accueil et des conditions de vie dignes.

Mettre un terme à l’épidémie de VIH en France n’est pas une simple question de dépistage et de traitement – et ne l’a jamais été. Le VIH est un révélateur des exclusions sociales qui s’entrecroisent dans notre société : sexisme, racisme, homophobie, transphobie… On ne peut lutter contre le VIH sans s’intéresser aux différentes formes de violence qui facilitent sa circulation. On ne peut vaincre le VIH sans mettre un terme à ces violences.

Pour accompagner sur le terrain ces femmes, certaines associations proposent des espaces spécifiques aux femmes vivant avec le VIH : Femmes Positives (13) / Envie (34) / Aides (60) / Association Marie Madeleine(78) / Ikambere (93) / Ikambere (97) / Da Ti Seni (69)/ Et Sida Info Service est toujours disponible pour accueillir leur parole.

Sources : Etude VESPA2 / Etude PARCOURS / Etude VIRAGE

A. Terreaux

Article rédigé en collaboration avec l’Observatoire de SIS-Association