Les résultats de l’étude « Vieillir avec le VIH » menée auprès des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) de plus de 50 ans et les professionnels de santé qui les accompagnent dans leur parcours a été présentée mardi 9 avril à Paris. Cette étude a été menée par les associations membres d’un collectif inter-associatif regroupant notamment Aides, La Maison de Vie, GreyPride, Les Petits Bonheurs ou encore le Comité des Familles, avec l’appui de MoiPatient et de ViiV Healthcare, sponsor institutionnel de l’étude.
Le contexte du VIH au cours des deux dernières décennies a profondément changé. L'accès à des traitements hautement efficaces et bien tolérés a permis de faire reculer la mortalité et d’améliorer les conditions de vie des personnes atteintes. Si cette situation est appréciable, elle suscite l’émergence de nouveaux enjeux médicaux et sociaux posés par le vieillissement croissant des personnes vivant avec le VIH. Aujourd’hui, on dénombre environ 175 000 PVVIH en France, la moitié ayant plus de 50 ans. 1 nouvelle contamination sur 5 touche une personne de plus de 50 ans.
En ouverture de cette journée, Jean-Luc Romero Michel, séropositif depuis plus de 35 ans, s’est interrogé : « Qui aurait pu croire il y a quelques décennies, qu’on pourrait vieillir avec le VIH ? ».
La question est pertinente pour qui a vécu l’arrivée soudaine du VIH, l’absence de ressources thérapeutiques efficaces durant de longues années, le dénuement des équipes médicales, et la discrimination voire le rejet et la mort pour aboutissement.
40 ans après, si les progrès thérapeutiques sont indéniables, les résultats de l'étude « Vieillir avec le VIH » révèlent toutefois qu’un quart des personnes atteintes ne parlent jamais de leur séropositivité et que 17 % d’entre elles ont peur encore aujourd’hui de faire face à de la sérophobie. Et à cette peur de rencontrer la sérophobie dans leur environnement professionnel, amical, familial... s’ajoute pour 70 % des répondants celle de l’incidence de la séropositivité sur leur avenir. D’autant plus que 71% des PVVIH ont des comorbidités.
L’étude révèle également que les symptômes auxquels sont confrontés les PVVIH de plus de 50 ans sont la solitude, la fatigue et la dépression.
Sur le plan strictement médical, le docteur Marc-Antoine Valantin, infectiologue à Paris, estime que « pour les personnes vieillissantes, le traitement allégé est nécessaire pour proposer le moins de chimie possible ».
Enfin, puisque vieillir c’est aussi envisager la retraite , il est emportant d’anticiper son départ afin de rassembler toute la documentation utile au calcul de la future pension. C’est d’autant plus important que beaucoup de PVVIH sont dans une situation assez précaire du fait d'une carrière incomplète à cause de la maladie.
Autres chiffres clés :
- 53,3 % des PVVIH de plus de 50 ans sont dans une situation précaire (selon l'indice de précarité EPICES),
- 27,7 % des PVVIH évitent les situations où elles pourraient être amenées à parler de leur séropositivité au risque de s'isoler socialement,
- 20 % des PVVIH se sont heurtées à un refus de consultation médicale à cause de leur séropositivité.
Sida Info Service et Sida Info Plus auront l’occasion de revenir sur cette étude « Vieillir avec le VIH » d’autant plus que se tiendront du 25 au 27 mai 2024 les Etats généraux des personnes vivant avec le VIH . Cet événement permettra un partage d'expériences entre les PVVIH et aboutira à la formulation de revendications et de recommandations.
