Les années sombres du sida (1981 – 1996) appartiennent à notre passé proche. En quatre décennies, le contexte médical et social de l’épidémie a connu une évolution fulgurante. Depuis l’arrivée des trithérapies en 1996, les traitements se sont allégés et leur efficacité est indéniable. Le TasP (Traitement comme Prévention), la PrEP (Prophylaxie Pré-Exposition) et les allègements thérapeutiques sont entrés dans le vocabulaire et dans les pratiques médicales.
Dès la fin de la mortalité de masse, l’intérêt politique et médiatique autour du VIH a fortement décliné. En France, le discours de santé publique sur l’épidémie à VIH se lisse progressivement au fur et à mesure du déclin du sida. Il devient rassurant. Ce discours, c’est celui du VIH comme d’une maladie chronique extrêmement contrôlée et de patient·e·s qui vivent « comme tout le monde. »
Ce discours, s’il reflète en partie les faits, passe pourtant sous silence les multiples facettes de l’épidémie à VIH en France.
Le VIH révélateur d'inégalités
Les personnes séropositives ne représentent pas une masse homogène dont on peut tirer de grandes généralités. Les résultats de l’enquête VESPA menée en 2013 par l’ANRS en sont la preuve : l’épidémie à VIH reste un puissant révélateur sociologique des inégalités qui persistent en France.
L’origine, l’âge, le genre[1], la précarité, et la situation administrative sont autant de facteurs qui viennent complexifier l’approche du VIH. Les écoutant·e·s de Sida Info Service sont en première ligne pour constater le grand écart entre les discours de santé publique et le vécu réel des personnes séropositives. Inégalités dans l’accès aux soins, comorbidités, précarité parfois extrême sont, entre autres, des éléments qui viennent interférer avec la plaidoirie publique du VIH comme maladie en voie de disparition.
L’un des exemples dont on ne parle jamais est celui des différentes générations de personnes séropositives au VIH. Celles qui ont vécu l’avant trithérapie puis ses débuts prometteurs mais contraignants pour les corps et les esprits, séropositives depuis 25, 30 ans, et les personnes diagnostiquées aujourd’hui.
Ce que l’on appelle aujourd’hui de l’histoire ancienne est pour certain·e·s appelant·e·s un parcours de vie. Depuis l’arrivée des trithérapies, après la courte période qui leur a été octroyée pour faire le « deuil du deuil », et accessoirement celui de tou·te·s les malades qui n’avaient pas tenu jusque-là, ces personnes ont été témoin de leur propre oubli.
Lors de ces appels se déploient des témoignages d’une maladie vécue depuis plusieurs dizaines d’années. Des témoignages de personnes épuisées dans leur chair par les premiers traitements et leurs effets indésirables durables (lipodystrophies, ostéoporose…), un système immunitaire qui ne s’en est jamais vraiment remis, les arrêts de traitement ou les échecs thérapeutiques. Sans compter les autres problèmes de santé, liés ou pas au VIH, la lassitude d’un traitement quotidien, et l’angoisse qu’une maladie peut générer :
Appelant : « Je réalise que cela fait plus de 20 ans que je suis dans l'angoisse, je pensais ne pas vivre aussi longtemps, c'est une vie d'angoisse, je ne vois pas d'avenir. » (H, 47 ans)
Ces appelant·e·s sont celles et ceux pour qui le dosage des lymphocytes T4, ces cellules du système immunitaire attaquées par le VIH, garde toute son importance. Avant l’existence de traitements efficaces, ce dosage permettait de mesurer l’impact du virus sur le système immunitaire, et de mesurer la proximité du syndrome d’immunodéficience déclarée (sida).
Ce comptage n’est devenu pour beaucoup des « nouveaux » qu’une ligne de plus sur leurs examens. La charge virale, en revanche, est incontournable chez tou·te·s. Elle représente, lorsque le sésame de l’indétectabilité est atteint, la sécurité de la non transmission, représente l’espoir d’une vie « normale ».
La peur et l'angoisse toujours ancrées dans les esprits
On ne peut toutefois pas parler d’un « fossé » générationnel entre les « vieux » séropos et les « jeunes » séropos. Certaines choses n’ont pas changé. Les annonces de séropositivité engendrent souvent la même sidération, le même bouleversement et la même sensation de mort imminente. Cette « fin d’une vie » pour ceux qui ont accès aux trithérapies est par chance symbolique. Ces appelant·e·s voient par ailleurs s’étendre devant eux une vie de secret ou d’exclusion sociale.
Appelant : « La question est : pourquoi moi ? J’ai eu l'impression d'être coupé en quatre. Je suis suivi par un psychologue mais cela reste très dur à accepter.
Ecoutant.e : Il […] en arrêt maladie depuis plusieurs mois, […] l'a annoncé à son patron qui l'a relégué à l'entretien des locaux car VIH considéré comme "maladie contagieuse"; je rectifie le terme et lui dis que c’est une mise à l'écart, une discrimination, qu'il n'y a aucune obligation à annoncer une séropositivité à qui que ce soit. » (H, 31 ans, commentaire de fiche d’appel)
Chez les personnes qui viennent en 2019 d’apprendre leur séropositivité en début d’infection, Sida Info Service peut rassurer, orienter, expliquer le fonctionnement des trithérapies. Nous nous employons à faire reculer l’imaginaire d’une mort imminente. Nous parlons de « maladie chronique » de manière dépassionnée pour faire baisser le niveau de l’angoisse. Mais vivre avec une maladie chronique est une chose, vivre avec le VIH en est une autre. Celui-ci traîne comme un boulet un stigmate toujours palpable qui lui-même, comme une mise en abyme cynique, est empesé de racisme, d’homophobie et de transphobie.
Il faut en tout cas cesser de se leurrer : un discours lisse et unique sur le VIH ne sonnera jamais juste. Ces réalités seront réconciliables lorsque nous accepterons de réintégrer de la complexité dans nos discours sur le VIH. Elles le seront lorsque l’on acceptera le fait que parler d’une « maladie chronique comme une autre » ne rend pas plus acceptable la sérophobie. Lorsqu’on admettra qu’une personne séropositive depuis 30 ans a bien le droit de ne pas le vivre si bien que ça. Lorsqu’on prendra en considération les discriminations qui rendent possible la perpétuation de cette épidémie à l’heure de la PrEP et du TasP. Lorsqu’on en finira avec les contresens qui rendent possible le fait qu’à l’heure où certain·e·s travaillent à proposer des dépistages aux personnes migrantes particulièrement vulnérables, d’autres menacent l’Aide Médicale d’Etat qui permet à celles-ci d’accéder aux soins.
A. Terreaux
Sida Info Service
Article rédigé en collaboration avec l’Observatoire de SIS-Association
Contact : redaction@sis-association.org
[1] Voir notre article sur la question : Femmes séropo, parcours de combattantes
